Wat ALS …

Dit wordt niet de blog, die ik op voorhand had gedacht – nee: gehoopt – te maken. Laat ik daar meteen maar eerlijk in zijn. Anders zou er ook wel een kop in de trant van ‘Kale Berg’ of ‘Ton Ventoux’ boven deze tekst hebben gestaan. En was de bijpassende foto van het bord op de top van die berg niet gemaakt tegen een decor van mist. Daarom heb ik bewust ook gewacht met het schrijven van dit verhaal tót ik weer thuis in Vught was, een nachtje had (bij)geslagen en alle indrukken en emoties een beetje op me in had laten werken.

Eigenlijk zegt de kop die nú boven dit blogje staat álles. Wat ALS … Daarmee sla ik natuurlijk, allesbehalve subtiel een brugje naar het onderwerp: mijn medewerking aan de Tour du ALS, die donderdag 31 mei voor de zevende keer werd gehouden. Een prachtig evenement voor een goed doel, de strijd tegen de slopende ziekte ALS, waaraan in Nederland zo’n 1.500 patiënten lijden. Een aantal dat overigens behoorlijk stabiel blijft, ondanks het feit dat er ieder jaar zo’n 500 patiënten bijkomen. Er overlijden namelijk jaarlijks ook zo’n 500 patiënten aan de ziekte, die met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar gepaard gaat. Een gegeven om even stil van te worden …

Ik stapte afgelopen dinsdag boordevol goede moed in het vliegtuig naar Marseille. Met een gedegen voorbereiding in mijn handbagage en in de wetenschap dat ik de speaker op de top van de Mont Ventoux zou gaan zijn: die mythische bult in Zuid-Frankrijk: 21,4 kilometer lang, 1.909 meter hoog en met een gemiddeld stijgingspercentage van 7,5 procent. Een uitdaging van formaat voor een kleine 450 dapperen: wielrenners, hardlopers, wandelaars, 7 ALS-patiënten en een groepje bekende Nederlanders, waarvan ik de meesten eerlijk gezegd moest Google-en om te zien wie het waren. Ja, ik kende Monic Hendrickx, Loek Peters en Liz Snoijink, had ook de markante kop van Leopold Witte wel eens voorbij zien komen maar Lisa Smit, Rian Gerritsen en Geert Lageveen deden bij mij aanmerkelijk minder belletjes rinkelen.

In die voorbereiding had ik er, als onregelmatig vlieger, niét aan gedacht dat handbagage qua vloeistoffen aan 100 ml gebonden is. Dus op Schiphol sneuvelden mijn douchegel en zonnebrand al bij de controle. Dat mocht de pret niet drukken, net zomin als het feit dat reisgenoot, mede-organisator én chauffeur HW op de luchthaven van Marseille geen huurauto meekreeg. Gelukkig was daar het team van hoofdsponsor Isla pastilles, dat bereid was ons mee te nemen naar basecamp en de speaker van dienst bovendien een voorraad stemverzorgende pastilles toezegde. Toppers!
Opgenomen worden in de hechte Tour du ALS-familie bleek vervolgens een eitje. Wat een warm bad! Kwam het door de vele Brabanders die er rondliepen? Ik weet het niet. Maar ik voelde me vanaf het allereerste moment ‘part of the team’. ‘Samen trappen we ALS de wereld uit’ bleek véél meer dan een motto, maar een symbool voor een ijzersterke verbinding. Die verbinding was er ook direct met de huisgenoten, Deejay Nelson en Joey Teekamp – samen verantwoordelijk voor Mont Ventoux Radio én medespeaker Alex Nelissen, die een dag later aanschoof in onze Temptation Island-waardige villa in Mazan.

Vanaf basecamp, waar het keukenteam onder leiding van chef Olaf van de Jaarbeurs, alle vrijwilligers drie keer per dag verraste met culinaire hoogstandjes, was DE berg bij vlagen prima te zien. Bij vlagen, want het weer bleek eind mei zelfs in Frankrijk van een welhaast Nederlandse wisselvalligheid. Het ging van goed naar slecht naar heul slecht. Het optimisme op een TOP-dag bleef, maar ging wat aan het wankelen na een autoritje naar die top op woensdag, the day before. Regen, mist, kou: even snel een foto maken en weer naar beneden. Het gevoel verschoof wat richting ‘het zal toch niet?’. Een gezamenlijke briefing op de woensdagavond nam de twijfel niet weg, ook niet bij de 13-koppige Top-groep, waarvan ik deel uit mocht maken. Iedereen ging slapen met de hoop dat het de volgende ochtend geen ‘top-less’ editie zou worden.

Helaas werd die vrees op donderdagochtend al snel bewaarheid. Het donderde en bliksemde al vroeg. Alleen de door Guus Meeuwis bezongen meters bier ontbraken nog. De organisatie kon dan ook niets anders doen dan besluiten de top eruit te halen en de finish 6 kilometer naar beneden te verplaatsen, naar de Fanzone bij Plateau Reynard. Daar werd samen met het dáár geplande team in de regen en gure wind een vrachtwagen gelost en begonnen met opbouwen. Tot het telefoontje kwam, waarvan niemand wilde dat het kwam. De omstandigheden waren dermate beroerd dat de organisatie besloten had om de Malloten en Meesters van de Kale Berg, die al in alle vroegte begonnen waren met hun eerste beklimming, terug te halen en de Mont Ventoux helemaal uit de route te halen en in plaats daarvan de véél toegankelijkere Col de la Madeleine te beklimmen. Veiligheid boven alles, luidde het devies en zo moét het ook zijn. Hoezeer er ook gebaald en gevloekt zal zijn: HET KON NIET ANDERS! En dus een welgemeende ‘chapeau’ voor het lef om die beslissing te nemen.

Een en ander betekende wél dat de finishvrachtwagen weer gevuld diende te worden, om – in sneltreinvaart – op de uiteindelijke eindlocatie weer geleegd te worden: de parkeerplaats bij de sportvelden van Malaucène. Daar maakten collega-speaker Wim Knöps en ik er een onvervalst stukje ‘trashtalking’ van, met onze papieren op een kliko. Door het inkorten van het parcours kwamen de deelnemers niet één voor één binnendruppelen, maar soms wel met 30 of 40 dapperen tegelijk. Wandelaars, hardlopers, fietsers, de teams rondom de patiënten Nicky, Marieke, Theo, handbikeheld Aad, Josine, Jan en Tim én de al genoemde Bekende Nederlanders. Zonder uitzondering baalden ze ervan dat ze de Kale Berg niet hadden gehaald, maar ik hoop dat Wim en ik – als spreekwoordelijke Kale Bergjes – ze toch een goed gevoel hebben kunnen geven. Een oorverdovend en angstaanjagend onweer verdreef iedereen echter snel richting Village Départ in Mazan, waardoor ons verbale aandeel beperkt bleef tot anderhalf á twee uur.

Was dat jammer? Ja! Maar gaat het daarom? Nee! Het gaat er immers om om samen ALS de wereld uit te trappen! Met een gerealiseerde opbrengst van RUIM boven de 800.000 euro, met een heleboel blije en tevreden gezichten bij de deelnemers én met een gelukkig zonovergoten slotfeest kreeg de dag toch de afsluiting die hij – en iedereen die er aan meewerkte – verdiende. Dat veel deelnemers een dag later – bij stukken beter weer – alsnog de top van de Mont Ventoux bereikten, vormde nog eens een prachtige extra pleister op de wonde. Ik was toen alweer terug in Nederland, na een hele vroeg terugvlucht, samen met HW, Alex en deelnemer Maarten. Daar overheerst het gevoel dat ik een onderdeeltje ben geweest van een heel bijzonder evenement. Een evenement waar ik weliswaar niet heb kunnen laten horen wat ik in mijn mars heb, maar een evenement waarvoor je je eigen ego opzij zet. Want je weet waar het om gaat. Zoals de naam van één van de deelnemende teams al treffend stelde: Fuck ALS! En dus … wil ik volgend jaar terug. Nee: GA ik volgend jaar terug. Die Kale Berg krijgt mij er niet onder!